Det där vi opererade bort,
visade sej vara cancer...
Tonsillcancer..."


Jag hade cancer, mitt vägval var förutbestämt... Det var bara så.
Cancer, det finns det bot mot idag. Oftast.
Det drabbade "alla andra", självklart också mej.
Hösten 2002 närmade sej, och det var bara att se framåt.
Men, jag orkade bara tänka på en dag i taget. 

Onda aningar
Jag var på återbesök på öron/näs- och halsmottagningen ca 10 dagar efter operationen som jag tjatade mej till.

Jag hade varit på Ruds vårdcentral flera gånger och klagat på min ena halsmandel som växte sej större och större. Hade dock inte så värst ont, men var trött, hängig och orkeslös. Dessutom var det svårt att sova, eftersom det kändes så tätt i halsen. Lars, som brukar sova gott utan att låta sej störas, blev väckt av att jag "tutade". Han sa inget, men jag förstod piken när jag upptäckte att han sov med sina stora hörselskydd (som han brukade ha när han sköt pistol på skjutbanan)...

Det hade varit en massa tjänsteresor under våren, som vanligt kände jag mej helt slutkörd när semestern närmade sig. Inget ovanligt i och för sej. Sista resan före ledigheter var till Litauen, för ett seminarium i Nida (på Kuriska näset) där jag skulle stötta litauerna i deras arbete för att planera utbildningsprojekt. En dag skulle vi förlägga arbetet till stranden. När vi skulle gå dit blev jag så trött att jag fick sätta mej flera gången. Eugene, Algimantas, Jurga och de andra vännerna,  läxade upp mej och menade att jag absolut skulle söka läkare när jag kom hem! 

 

 

 

Vårdcentralen på Rud, underbemannad och otillräcklig...

Ruds vårdcentral, stället man missade det mesta...  

Så fick jag då semester, och därmed tid till att ta upp kampen mot vårdbyråkratin. Åter till vårdcentralen på Rud: Jag var  bestämd och krävde remiss till lasarettet, dit jag kom samma dag. Där bestämdes att tonsillerna skulle tas bort, jag opererades 10 juli och skulle på återbesök om 7 dagar.

Eftersom Lars och jag hade pratat om att resa till Lettland, så bestämde jag mej för att skjuta några dagar på återbesöket, hade på känn att det inte skulle bli så mycket resande framöver...

Diagnos: Tonsillcancer  

Min första tanke när jag fick reda på att jag hade cancer var "Vad ska jag säga till mina barn?" Doktor Jenny D rådde mej att ringa sambon, jag ringde efter Lars som var hos Mats och Ruth. Eftersom jag hade bilen följde Mats med. Dessutom så visste Mats var det var, eftersom han hade blivit behandlad för en tumör på stämbandet under våren... Doktor Jenny på öron- näs och hals mottagningen, Värmlands centralsjukhus i Karlstad, informerade lugnt och sakligt om vad som väntade oss.

 Jag skulle:
* Genomgå förberedande undersökningar i Karlstad, som röntgen, blodtester, tandvård osv.
* Läggas in på regionsjukhuset i Örebro under tre dagar. Där skulle olika experter (ett tiotal...) titta på mej, och på tredje dagen skulle alla experter samlas runt mej för att bestämma vilken behandling jag skulle få. Själva behandlingen skulle utföras i Karlstad.

Cancer ? JAG? Hur ska jag förklara för Mirja, Marcus och Rasmus? 

Sjuk ett helt år?

 

Jaha...

 

Stackars Lars, och stackars mina ungar... Bara dom inte blir alltför oroliga...

Vi följde truten till Riga, för att samla upplevelser innan den jobbiga tiden började..

Läs vad vi gjorde där!

Till Örebro för att få veta ordentligt...

Jag kom till Örebro med Jumbolansen onsdagen den 14 augusti. Sista dagen, den 16:e, kom Lars dit. Det kändes så bra. Det är svårt att själv vara vaken och alert, det är svårt att ställa alla frågor som man har, och ännu värre att komma ihåg svaren... Och jag kände att jag var tvungen att kunna svara Mirja, Marcus och Rasmus på en hel del frågor när jag kom hem.

Det var på tredje dagen i Örebro som jag gick in i mitt vakuum...

 

Läs flera av mina tankar... i bild och ord

Den vakumförpackade Anneli som hade cancer, - Anneli C.
Anneli C satt på en undersökningsstol i ett rum utan fönster. Runt henne satt ett femtontal vita rockar, några av dem hade ansikten. Det var dom som hon hade träffat förut under de tre dagarna. Lars satt bredvid. Hon vilade sej i hans ögon, hon svarade på några av vitrockarnas frågor. Kuratorn hade talat till henne innan och sagt att de flesta patienter som suttit i denna stol innan henne, upplevde situation som oerhört pressande. Konstigt tänkte hon, som varit med om värre, t ex  när hon som statlig överkucku skulle informera 300 medlemmar i Civilförsvarsförbundet om att hemskyddet skulle bli en kommunal angelägenhet, och att staten skulle inte stötta förbundet med en massa miljoner för detta längre... Då satt hon ensam framför 300 ilskna och besvikna, mänskliga pitbulls. Så, vad var femton vänligt sinnade vitrockar då? Och Lars var ju där!

Lisen, stödjande kompis som själv genomgått bröstcancer-behandling året innan, menade att en orsak till att jag kände mej lugn, var att hon mentalt hade accepterat sin cancer-sjukdom. 

Som sagt, hon vilade i hans ögon när de plötsligt glittrade till i ett stort lyckligt leende. Varför? undrade hon...

-De sa att du kommer att bli helt frisk! Det blir en jättetuff behandling, men du blir bra! Det lovade dom, skrattade Lars och kramade Anneli C. Om ett år kommer du vara OK igen, sa dom.

-OK, tänkte Anneli C och marscherade taktfast framåt med fanan högt. Upp till kamp emot kvalen!

Anneli gick in på Örebro Regionsjukhus för att få en ordentlig genomgång så att läkarna kunde besluta vilken behandling som var den bästa.

 

Förberedelser
Innan behandlingen -som skulle bestå av enbart rejäla doser  strålning -, kunde påbörjas skulle min kropp förberedas. Det viktigaste var munnen, en ordentlig sanering för att ta bort varje tillstymmelse till kariesangrepp och inflammationshärd, samt risk för detta, skulle undanröjas. Två tänder drogs ut i nederkäken, hörntänderna filades ner innan man gjorde en avgjutning för att kunna tillverka  plastskydd. 

Strålbehandlingen förbereddes genom att de tillverkade en mask av metall-nät. Nätet bestod av en fyrkantig bit som värmdes upp och las mot mitt ansikte. När nätet hade kallnat så fanns där en perfekt avgjutning av Annelis ansikte, uppspänd på en metallram. Sista förberedelsen var att mäta ut de exakta punkter som skulle bestrålas.

 

Mitt strålskydd...

 

Strålningen börjar (23 september)

Här måste jag få hjälp av Lars. Han tog reda på vad som hände, när det hände och så gott han kunde försökte han förstå varför det hände. Själv blev jag alltmer koncentrerad på att klara av att passa alla tider, veta vart jag skulle (lab? strålningen? hem?) Jag fick rum på patienthotellet eftersom jag strålades två gånger om dan. Efter en stund (hur länge????) började jag få svårt att svälja, maten började göra ont... Plötsligt hade jag en sond i näsan, blev inlagd på avd 16 för att lära mej sondäta... Det sket sej. Grovt. Nu börjar verkligheten bli suddig för mej. Jag tror att det var i slutet på september, eller mitten av oktober...

I Lars almanacka kan man läsa vissa tidpunkter...

Två gånger om dagen, med undantag av helgerna, strålades jag. Utanför övervakades varje andetag, varje rörelse, som jag lyckades åstadkomma trots att jag var fastspänd...

Som jag blev inlagd på centralsjukhuset i Karlstad, avd 16

Efter ett tag så kunde jag inte åka hem på kvällarna längre. Jag kunde inte heller vara kvar på patienthotellet. Jag fick en telefon vid sängen, vilken var min kontakt med barna, vänner och Lars, efter att han gått hem. Lars var hos mej varje dag. Jag ville inte att han skulle gå. Jag blev så ledsen av att ringa hem och höra att allt inte var OK. För det var det inte, det kände jag. 

Detta, att allt inte var OK, med alla som oroades av att jag ställt till det, var den  tanke som överskuggade det mesta, där jag låg, alltmer dreglande, alltmer dimmig, alltmer ONT, ONT, ONT!!!! Dom där hemma, de hade det inte helt OK. Det var jag övertygad om, trots att de hela tiden försökte tala om för mej att de klarade sig. De ville att jag skulle använda krafterna till mej själv, kanske... Men, jag ville inte ha ont, jag ville HEM! Jag ville veta, ville se, ville höra, svaret på varför ingen helt plötsligt svarade i telefon. Trots att de gjort det 30 minuter tidigare, och då hade ingen nämnt något om att dom skulle göra något...

Efter klockan  tio på kvällarna gick det inte att ringa, då slapp mina älsklingar min oro. Men jag slapp aldrig min, hur mycket jag än dreglade, hur mycket än tårarna rann... 

De som trodde att de rann för smärtans skull, hade fel. Dom rann för rädslan att de skulle gå illa för mina kära. I mitt alltmer omtöcknade tillstånd målade jag upp skräckbilder, den ena värre än den andra...

Till slut blev smärtan den enda befrielsen. När den tog överhanden över alla tankar så fanns ingen plats för oro och hemlängtan. Fanns ingen plats för oron över att jag aldrig skulle få något att komma hem till mer. Då domnade jag in i det onda, min rygg täcktes av plåster och en kateter sattes in i min hals för att jag skulle kunna få näring till min kropp.

Inlagd på avdelning 16, öron, näsor och halsars avdelning

Dreglande, med dimmig blick och tanke, -ville jag hem!!!! Men det gick ju inte... Lars kom varje dag, och jag hade ju telefonen dit Rasmus, Mirja och Marcus ringde... Men jag längtade hem...

 

Jag fick morfinplåster som sattes på ryggen, kateter in i halspulsådern, alltmer sårig mun, tunga och hals....

Vi gjorde klar vår bok!!!!!
Med nöd och näppe lyckades vi göra klar vår bok för tryck, strax innan jag blev kvar på avd 16. Jag var så stolt, tänk Lars, vilken kraft det finns i två människors tvillingsjälar, i två människors hjärtan som är värmda av varann... Tack älskling för din tilltro till min förmåga... Nu klarar jag allt!!!

Vårt häfte "Känslor, upplevelser och förnimmelser", text och bild av mej + två cd-skivor med dikterna inlästa till Lars egen komponerade musik... Det kom ut i 50 exemplar...

Blommor och vänner på besök

Jag blev påmind om att jag hade vänner som inte glömde att jag fanns. Tack alla ni som kom och tittade till mej, som rapporterade om vad som hände utanför mitt dreglande fängelse. Jag fick stanna inne på sjukhuset, så småningom med undantag av några timmars permis på helgen, så länge jag hade katetern i halsen. Det var viktigt att jag fick näring, jag fick inte gå ner i vikt. Det var meningen att de cancerceller som strålades bort skulle ersättas av friska näringsrika celler. Att bygga celler av min (rikliga...) fettreserv ansågs  inte vara tillräcklig kvalitetsmässigt. Så där låg jag, en onödigt dreglande fettreserv...

Jag sov så mycket jag orkade, en sömn utan ro, mer en sömn som kom av orkeslöshet, hopplöshet mot allt som gjorde ont. Kateterplåstret skulle bytas och rengöras, snart började det klia, sen svida.... Klumpigt kan tyckas, av narkosläkaren som satte dit katetern på den sidan av min hals (högra) där jag strålades. Neeeeej, skrek jag när de tvättade kateteröppningen med sprit, och jag förstod att halsen blivit ett enda stort köttsår. Neeej! Jag VÄGRAR att ha så ont! Det hade doktor Karin E lärt mej. Hon hade läxat upp mej för att jag inte talade om i tid när smärtan stegrade sej. "Dina krafter behövs till annat än att ligga här och ha ont!", sa hon. "Nu måste vi först och främst se till att bemästra smärtorna!" Det blev mer morfinplåster, några sprutor smärtstillande då och då... Jag började alltmer orka med yttervärlden. Till slut så orkade jag vara hemma några timmar på lördag eller söndag, till slut drog dom ut katetern, jag skulle lära mej äta med sond genom näsan!. När jag klarade det skulle jag få stanna hemma under natten!!! 

 

J

23 oktober, sista stråldosen hade frätt min kropp... Lars kom med blommor. Vi hade klarat det! Men, det visade sej att det kunde bli etter värre...

Julia kom med blommor och hälsningar från sej själv, arbetskompisarna på Räddningsverkets internationella avd och Karlskrona räddningstjänst (Tack Anders och Christer, ni envisa karlar som aldrig glömmer att ringa en gång i veckan, även när jag inte är på jobbet!)

 

Jag längtade så efter att få vara hemma en hel natt.

I början på december hade jag ju klarat av hempermissioner under helgerna, jag hade tagit bort katetern i halsen och sonden i näsan tycktes fungera godkänt. Då fick jag komma hem! Med redan efter några dagar blev det problem igen så det blev ett tag till... Så där höll det på. 

Jag hade glömt att spruta luft i sondsprutan för att kolla att det bubblade på rätt ställe inne i min mage, då visste hon på råd...

Hem i mitten på december...

Men lagom till jul hade jag stabiliserat mej så pass att nu var det hemma som var det fasta punkten igen. Hemma med sondmat, mediciner i massor, droppställning och jag vet inte allt. Det var svårt att få i sej alla påsar, det tog så lång tid. Jag kunde inte smälla in det för fort, eller för mycket, då började magen göra ont, jag kräktes och så. Ibland for sonden ut, och jag fick åka in och få en ny. Jag började gå ner i vikt. Blev slank och fin, konstaterade jag nöjd. 

GOTT NYTT 2003! Det ska bli ett roligare år! 

 

Jag fick lära mej svälja igen. Gick inte så bra, en klunk vatten gick ner efter stor möda... God jul!

Trött och slut

Det var  ju viktigt att försöka få kontakt med omvärlden igen, så jag gjorde vad som stod i min makt att träffa folk. Förmiddagarna tillbringade jag ofta sovande, med sondpåsens innehåll rinnande in i magen. Runt 12-tiden tog jag tag i alla krafter som fanns, klädde på mej, försökte gå ut, ibland ända till Scandic, där Lars jobbade, för att möta honom när han slutade. Sen brukade vi hitta på något.

Slapp sonden i slutet på april...

Jag försökte gå till jobbet, var med när de planerade verksamheten i februari. Det var inte helt lyckat, jag hade åsikter om allting, var nog väldigt jobbig. Det går ju an att komma så där... Under två dagar ha åsikter om precis allt, sen är jag hemma igen, dom andra fortsätter i sin verklighet. Några ringde och utryckte oro för olika saker, de sa att jag behövdes och frågade när jag kom tillbaka till jobbet. Jag gick dit för att bidra, men kunde inte ta på mej det allra minsta ansvar. Så det blev ju konflikter, naturligtvis. Jag var besviken över att mina kunskaper och erfarenheter inte var värda så värst mycket, det var tydligen viktigare att skapa sej egna revir och plattformar än att vara ödmjuk och ta reda på saker och ting. Mitt i alltihop satt en stackars vikarie som tydligen hade fått knapphändig information om vad jobbet innebar, på min stol, med min dator och i mitt rum... Det verkade som om ingen kunde ge henne det stöd som en ny medarbetare behöver. På SRV:s internationella avdelning har ingen tid med sånt. Här gäller det att vara högpresterande från första stund, tills döden skiljer oss åt... Jag blev förbannad, rädd och orolig. För mej själv, för mina arbetskamrater som jag tycker om och bryr mej om. För att inte ha mej i närheten (det är min tolkning, mina chefer skulle aldrig gå med på den. Det var av omtanke, deras sätt att hantera omtanken om mej... Men det blev ju fel) fick jag ett krypin hos några goa människor på första våningen. Sen har jag fått flytta till 4:an, på räddningstjänst-avdelningen, där har jag fortfarande rummet kvar. Meningen är att jag ska börja jobba 25% den 1 september... Hur ska det gå?

20 april: Med sond!

26 april: UTAN sond!

Gallsten

Ja, å så vart det där med magen... Förstod inte dessa djävulska smärtor som slog till när som helst... På 10 min var jag helt däckad och ville bara DÖ, TA BORT´ET!!! Veckan för midsommar åkte jag in till akuten för 5:e gången. Hade gjort datortomografi på magen veckan innan. Blev inlagd på kirurgen, och på andra dagen var det någon som sa: "Som du vet, så har du gallsten". Jasså???? Det hade de glömt tala om för mej. Aha, nu fattade jag. Dietisten sa att jag skulle dricka grädde, jag testade kokta ägg, det var första maten som jag lyckades svälja... De ville operera direkt, men midsommar med spelning och oslobröllop ,ed efterföljande semester väntade bakom hörnet. Jag ville vänta tills sommaren var slut. Och undvika grädde och ägg. Då skulle det gå bra. Och det gjorde det, bara ett anfall, på campingen i Växjö...

Och kilona rasade ännu mer...

I augusti opererades gruset bort och nu kunde jag börja äta alltmer saker.

Vi försökte hitta på så roliga saker som vi bara kunde komma på. Vi åkte till Bengtsfors på hårdrocksfestival, sov i Carawellen. Kul, med undantag av de där jävla magkramperna! Anfallet varade från 11 tills fram på småtimmarna. Jag fattade inte då att det var gallsten...

Sommar i VW Caravelle...

Vi har haft det skitmysigt i VW Caravellen! De skönaste sängar gjorde att man riktigt längtade efter att få komma ut. Lars hade ledigt mycket, tack vara inarbetade helger, så vi åkte till:

* Bengtsfors hårdrocksfestival * Törebodafestivalen
* Arvikafestivalen * Åmåls bluesfestival * Totta Näslund på Alcatraz i Dalsland * Dan Hylander i Åmål * Rundtur Karlstad- Norrköping- Kalmar -Glasriket -Halmstad- Varberg -Falkenberg -Jönköping -Gränna -Vadstena -Visingsö -Västerås -Märsta -Sigtuna -Karlstad *Jözzejassen i Arvika. mm mm

Shopping på Arvika-
festivalen

Nu är hösten här, snart har det gått ett år sedan strålningen startade...

Läkningen skulle ta ett år, sa dom. Det var mer än rätt. I skrivande stund den 1 september, håller jag som bäst på att minska bort morfinet. Idag ska jag börja arbeta 25%, med tjänsteresa till Rosersbergs räddningsskola. Väger 55 kilo och gjort så sedan gallstensoperationen. Börjar säker gå upp i vikt snart. Alla tankar som inte orkade tänkas, alla känslor som inte fick plats, all rädsla som försvann in i smärtorna och smärtlindringarnas dunkel... Allt väller över, in i och genom mej. Omgivningen känns oförstående, jag blir besviken på mej själv... Fast jag vet att jag fungerar så att när det gäller, då är jag stark som få. Då klarar jag det mesta. Men reaktionerna, känslorna kommer ändå till slut. Problemet är, att varken jag eller någon annan fattar varför jag reagerar så konstigt, just nu?? Jag känner mej sorgsen över att nu, när cancern är borta, att jag fortfarande är en belastning för omgivningen. Mina uppdämda känslor sväller över. Fullkomligt dränker mej själv, mina käresta och en del andra som råkar komma i närheten. Alltmedan jag helt oförstående ser och hör hur min rädsla, ångest och oro tolkas som sjukligt kontrollbegär, allmän grinighet och överdriven ilska. Jag kan bara hoppas att mina kära, och ni andra, står ut med mej ett tag till. Jag är så rädd att ni försvinner. Utan er har det gångna året varit mitt sista. Är jag övertygad om. Jag älskar dej Lars, du hjälper mej att övervinna. Jag älskar dej Mirja, du lilla nygifta knyte. Jag älskar dej Marcus, du truligt goa man. Jag älskar dej Rasmus, min minsting på väg ut i livet.